Tulehduksellista suolistosairautta (IBD) voidaan pitää jo esiintyvyyden perusteella kansansairautena. Kansaneläkelaitoksen lääkekorvaustilastojen mukaan IBD:tä sairasti Suomessa vuoden 2023 lopussa lähes 60000 ihmistä. Tämä on reilun prosentin verran väestöstämme. Sairastuneita vuositasolla oli vuonna 2023 jo noin 3000. Sairauden esiintyvyys on kolminkertaistunut viimeisen 15 vuoden aikana.

IBD jaotellaan haavaiseen paksusuolentulehdukseen (käytetään myös nimityksiä haavainen koliitti ja colitis ulserosa), Crohnin tautiin ja luokittelemattomaan, välimuotoiseen koliittiin. Haavaisessa paksusuolentulehduksessa tulehdusalue esiintyy nimensä mukaisesti paksusuolen ja peräsuolen alueella. Crohnin taudissa tulehdusalue voi olla missä tahansa ruuansulatuskanavan osassa. Tulehdukselliseen suolistosairauteen kuuluu oireettomia jaksoja ja aktiivisia vaiheita. Taudinkuva on yksilöllinen ja oireet voivat vaihdella lievistä hyvin vaikeisiin oireisiin. Lievässä tautimuodossa saa nauttia oireettomista jaksoista, jolloin sairaus ei häiritse toimintakykyä ja elämänlaatua. Vaikeassa tautimuodossa oireet voivat jopa eristää henkilön kotiin, koska hän ei koe luottavansa suolistonsa hallittuun toimintaan.

IBD:n tavallisimpia oireita ovat vatsakivut, ripuli, veriulosteet, väsymys ja ruokahaluttomuus. Se on elinikäinen sairaus, johon ei tällä hetkellä ole parantavaa hoitoa. Kyseessä on autoimmuunisairaus, jota ei osata vielä myöskään ennaltaehkäistä. IBD on kehittyneiden maiden sairaus. Euroopassa IBD:tä on eniten Pohjoismaissa nuorilla aikuisilla. Sairauden syitä on etsitty geeneistä ja ympäristötekijöistä. Lisäksi IBD:n syitä etsittäessä ollaan myös kiinnostuneita immuunijärjestelmästä, suolistobakteereista ja mikrobiomista. Edelleen tutkimukset jatkuvat IBD:n syyn selvittämiseksi.

Tulehduksellisen suolistosairauden hoito

Lääkehoito on IBD:n pääasiallinen hoitomuoto. Lääkitys määräytyy diagnoosin ja taudin vaikeusasteen mukaan. Lääkehoidon tavoitteena on tulehduksen rauhoittaminen ja mahdollisimman oireettoman taudinkuvan saavuttaminen. Hoidossa käytetään tulehdusta lievittäviä lääkkeitä, immuunivastetta muuttavia lääkkeitä, biologisia lääkkeitä, antibiootteja, ripuli- ja ummetusoireita lievittäviä lääkkeitä sekä hiven- ja vitamiinivalmisteita. Lääkkeet määräytyvät yksilöllisesti diagnoosin ja oirekuvan perusteella. Lääkehoitoon voi liittyä esimerkiksi turvaverikokeita, sillä osa IBD:n hoidossa käytetyistä lääkkeistä laskevat valkosoluarvoja ja kohottavat maksa-arvoja. Esimerkiksi jos sairaus ei reagoi lääkehoitoon tai tulee taudin komplikaatioita kuten suoliahtauma, pahanlaatuinen kasvain tai vatsaontelon märkäinen tulehdus, voidaan tarvita leikkaushoitoa. Leikkaushoito suunnitellaan yksilöllisesti haitat ja hyödyt harkiten. Leikkauksessa voidaan poistaa sairastunutta suolta osittain tai kokonaan, tehdä väliaikainen tai pysyvä ohutsuoliavanne tai muodostaa ohutsuolisäiliö eli J-pussi.

IBD:ssä ravitsemus on tukihoito eikä IBD:tä sairastavan tarvitse noudattaa erityisruokavaliota. IBD-potilaan ravitsemukseen sopivat yleiset ravitsemusohjeet: lautasmalli, säännölliset ateria-ajat, paljon kasviksia, hedelmiä ja marjoja, runsaasti kalaa ja vähän punaista lihaa. Toisaalta taudinkuva ja suoliston toiminta ovat hyvin yksilöllisiä. Sairastunut oppii tuntemaan omaa suoliston toimintaa ja havaitsee, mitkä ravintoaineet lisäävät suolen oireilua, kuten vatsakipuja, ilmavaivoja tai ulosteen löysyyttä. Esimerkiksi yleisimpiä vatsaoireita aiheuttavia ruokia voivat olla runsas raakakasvisten käyttö, kokojyväleipä, omena, lanttu, kaali, pavut, sipuli, paprika, kahvi, sorbitoli, ksylitoli, roskaruoka sekä mausteiset ja tuliset ruuat. Näiden tai muiden itselle sopimattomien ravintoaineiden välttäminen voivat vähentää vatsa- ja suolisto-oireita ja sitä kautta kokonaisvaltaista hyvinvointia. Tarpeen mukaan taudinkuvan perusteella ruokavalio räätälöidään yksilöllisesti potilaan vointia tukevaksi.

Arki tulehduksellisen suolistosairauden kanssa

IBD-diagnoosin jälkeen sairastuneelle pyritään järjestämään ensikäynti IBD-hoitajalle, jossa kartoitetaan tilanne mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Käynnillä keskustellaan tarpeen mukaan huolenaiheista, muun muassa taudinkuvasta, lääkityksestä, ravitsemuksesta, terveellisistä elintavoista, mielialasta, työssä käymisestä, raskaudesta, matkustamisesta, asepalveluksesta, vertaistuesta ja jaksamisesta.

Rauhallinen IBD ei vaikuta hedelmällisyyteen ja siksi raskaus suositellaan ajoitettavan rauhalliseen vaiheeseen. Lääkkeellisen remission eli oireettoman kauden säilyttäminen on pienempi riski raskaudelle kuin lääkkeen keskeyttämisen aiheuttama mahdollinen taudin aktivoituminen. Lääkkeet käydään huolellisesti läpi ja käytetään vain sellaisia lääkkeitä, jotka ovat mahdollisia raskauden aikana. IBD:n hyvä hoitotasapaino vaikuttaa myönteisesti seksuaalisuuteen, mutta aktiivivaiheen oireet voivat vaikuttaa seksuaalisuuteen haitallisesti. Keskustelu kumppanin ja tarvittaessa seksuaaliterapeutin kanssa voi huojentaa mieltä.

Matkustamiselle ei ole pääosin estettä. IBD:n aktiivivaiheet ovat kuitenkin ennustamattomia ja vointi voi muuttua niin, ettei matkalle olekaan mahdollista lähteä. Matkalla on tärkeää huolehtia hyvästä elintarvike- ja käsihygieniasta. Hyvä hygienia estää infektioita, ruokamyrkytyksiä ja suoliston tulehdustilan pahenemista.

Tulehduksellista suolistosairautta sairastavat yleensä vapautetaan asepalveluksesta mutta yksilöllisesti voidaan kuitenkin taudinkuvan perusteella tehdä päätös, että asepalvelus on mahdollinen. Mikään ammatti ei ole varsinaisesti suljettu pois. Työelämässä ja opiskelumaailmassa on hyvä ottaa huomioon, että on mahdollista päästä vessaan taudin aktiivivaiheessa. Yleisesti elämistä helpottaa, jos kertoo sairaudesta itselleen sopivalla tavalla työpaikalla, koulussa ja lähipiirille.

Suolistosairauksia sairastaville järjestetään erilaista vertaistukea ja yhteistä toimintaa. Vertaistukea järjestää muun muassa IBD ja muut suolistosairaudet ry. On myös olemassa vertaistukitapaamisia, koulutettuja vertaistukihenkilöitä, vertaistukipuhelin, Facebook-ryhmiä, sopeutumista tukevia kursseja ja tuettuja lomia. Terveyskylän vatsatalo -internetlähde tarjoaa paljon monipuolista tietoa IBD-potilaille. Sairastuneiden käytössä on myös IBD-digihoitopolku, mikä toimii tiedonvälittäjänä ja viestintäkanavana.

Sairastunut voi myös itse vaikuttaa myönteisesti sairauden kulkuun. Arkeen on tärkeä tuoda mielihyvää tuovia asioita, koska ne edistävät kokonaisvaltaista hyvinvointia. Tutkitusti tehokkain tapa pitää suolisto kunnossa on lääkehoitoon sitoutuminen. On tärkeä muistaa käyttää lääkkeitä myös taudin oireettomassa vaiheessa. Toiseksi liikunta lisää fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia, itseluottamusta, parantaa keskittymiskykyä sekä edistää kehon ja mielenhallintaa. Hyvä fyysinen kunto auttaa kestämään myös taudin aktiivivaiheen. Riittävä uni on erittäin tärkeä kokonaisvaltaiselle hyvinvoinnille. Tupakoinnin välttäminen on tärkeää, sillä erityisesti Crohnin taudissa tupakointi heikentää muun muassa lääkkeiden vaikutusta.

Tulehduksellisen suolistosairauden kielteisiä vaikutuksia ja sairastuneen selviytymistä tukevia tekijöitä

Potilaskokemusselvityksen (2023) mukaan IBD-oireiset kertovat, että sairauden vaikutukset elämään ovat melko suuria sairauden alku- ja pahenemisvaiheissa. Erityisesti nuoret aikuiset kokevat sairauden vaikuttavan kielteisesti elämään. Selvityksen perusteella mielenterveyden tukeminen onkin tärkeä osa hoitoa. Selvitykseen vastanneista kuitenkin vain harvoille oli tarjottu tukea mielen hyvinvointiin. Popa ym. (2024) mukaan IBD-potilaat vetäytyvät helposti sosiaalisista tilanteista. Sosiaalinen tuki on kuitenkin hyvin tärkeää kroonisista sairauksista kärsiville, koska se parantaa hoitoon sitoutumista ja sairauteen sopeutumista. Popa ym. (2024) mukaan muita selviytymistä tukevia tekijöitä ovat sitoutuminen lääkehoitoon, hyvät stressinhallintataidot ja tuen piiriin hakeutuminen. Lisäksi selviytymistä edistää psyykkinen joustavuus, ongelmanratkaisutaidot ja kyky pitää kiinni hyvinvoinnin tunteesta vastoinkäymisistä huolimatta. Sitä vastoin selviytymistä heikentäviä tekijöitä ovat lääkehoitoon sitoutumattomuus, yksin jääminen, haitallinen stressi, sairauden heikko hyväksyminen, kognitiivinen joustamattomuus ja tunnepainotteinen reagointi. Beremblum Tobi ym. (2024) mukaan IBD:tä sairastavilla nuorilla oli ikätovereihinsa verrattuna kohonnut riski masennukseen ja ahdistuneisuuteen. Kohonneen masennus- ja ahdistuneisuuden riskin vuoksi IBD-lasten ja nuorten kanssa tulee ottaa puheeksi mielen hyvinvointi.

IBD potilas voi kokea uupumusta ja väsymystä. Uupumusta aiheuttaa muun muassa pitkäaikainen tulehdus, kivut, huonot yöunet, imeytymisongelmien aiheuttamat ravintoaineiden puutokset ja anemia. Uupumus on yleistä taudin akuuttivaiheessa, Crohnin tautia sairastavilla ja naisilla. Uupumus vaikuttaa toimintakykyyn, arjen sujumiseen ja työssä jaksamiseen. Uupumuksesta halutaan lisää näyttöön perustuvaa tietoa ja parhaillaan Mira Rajalan ohjaama työryhmä kokoaa hoitosuositusta työnimellä ”Aikuisen tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavan uupumuksen tunnistaminen ja ohjaaminen hoitotyössä”. Arviolta vuonna 2025 valmistuva hoitosuositus on tärkeä ohje IBD-potilaiden ohjaamiseen tavoitteena koota tutkimustietoon perustuvaa sisältöä IBD-potilaan uupumuksen hoitamiseen.

Elinikäiseen sairauteen sairastuminen on kriisi. Oma kokemus identiteetistä ja kehonkuvasta voi muuttua ja kehon hallinnan tunteen voi toisinaan menettääkin. Jokainen sairastunut käy yksilöllisesti kriisin vaiheet läpi ja lopulta kasvaa hyväksymään tilanteen.

IBD ei estä unelmoimasta ja suunnittelemasta tulevaa. Suurin osa tavallisista asioista on mahdollista IBD:stä huolimatta. Tutkimustyö jatkuu edelleen ja toiveikkaana voimme odottaa, että IBD:hen keksitään parantava hoito ja sairauden laukaisevat tekijät saadaan selville.

Kirjoittajat:

Elisa Kajava, sairaanhoitajaopiskelija, Savonia-ammattikorkeakoulu

Marja Silén-Lipponen, yliopettaja, terveysalan tutkintokoulutus, Savonia-ammattikorkeakoulu

Lähteet:

Berenblum Tobi, Catalina, Vu, Maihan, Díaz-González de Ferris, Maria, Semerzier Sherritta, Kappelman, Michael, deJong Neal. 2024. Adolescent and caregiver perceptions of addressing mental health in inflammatory bowel disease. Journal of Child Health Care 0(0). http://doi:10.1177/13674935241241350. Viitattu 15.9.2024.

Huovinen, Marika. 2024. Ensikäynti IBD-sairaanhoitajan vastaanotolla. Duodecim. Oppiportti. Tulehdukselliset suolistosairaudet -webinaari. 10.9.2024. https://www.oppiportti.fi/owb00058.

Huovinen, Marika. 2024. Potilaan seuranta IBD-sairaanhoitajan vastaanotolla. Duodecim. Oppiportti. Tulehdukselliset suolistosairaudet -webinaari. 10.9.2024. https://www.oppiportti.fi/owb00058.

KELA:n tilastot. Voimassa olleet, alkaneet ja päättyneet lääkekorvausoikeudet (9105RS002). Viitattu 5.9.2024.

Opi tuntemaan IBD. Tulehdukselliset suolistosairaudet, haavainen paksusuolentulehdus, Crohnin tauti. 2019. IBD-potilaan opas.

Popa, Stefan, Fadgyas Stanculete, Mihaela, Grad, Simona, Brata, Vlad, Duse, Traian, Badulescu, Andrei, Dragan, Raquel, Bottalico, Paolo, Pop, Cristina, Ismaiel, Abdulrahman, Turtoi, Daria, Dumitrascu, Dinu, Pojoga, Cristina, Gherman, Claudia, David, Liliana. 2024. Coping Strategies and Inflammatory Bowel Disease: A Narrative Review. Journal of Clinical Medicine 13(6), 1-23. http://doi/10.3390/jcm13061630. Viitattu 15.9.2024.

Potilaskokemusselvitys 2023. Pfizer, Nordic Healtcare Group, IBD ja muut suolistosairaudet ry. https://www.pfizer.fi/files/FINALIBD_potilaskokemusselvitys_loppuraportti_Kyselydata-ja-haastattelut_112023.pdf. Viitattu 1.9.2024.

Terveyskylä. Vatsatalo. https://www.terveyskyla.fi/vatsatalo/suolisto/tulehduksellinen-suolistosairaus. Viitattu 1.9.2024.