Maailman terveysjärjestö määrittelee palliatiivisen hoidon lähestymistavaksi, jonka keskiössä on henkeä uhkaavasta sairaudesta kärsivän ihmisen ja hänen läheistensä elämänlaadun parantaminen. Palliatiivisen hoidon tavoitteena on fyysisen, psykososiaalisen, eksistentiaalisen sekä henkisen kärsimyksen ja ongelmien ennaltaehkäisy ja lievittäminen varhaisen tunnistamisen, asianmukaisen arvioinnin ja hoidon avulla.

Palliatiiviset potilaat kärsivät monimuotoisista oireista ja niiden kokeminen on aina yksilöllistä, mikä tekee hoidon tulosten ja vaikutusten mittaamisesta haasteellista. Lisäksi eettiset näkökulmat ja esimerkiksi potilaiden terveydentilan nopeat muutokset vaikuttavat hoidon arviointiin. Terveydenhuollon resurssit ja väestörakenteen muutokset sekä siitä seuraavan palliatiivisen hoidon tarpeen kasvu edellyttävät kuitenkin palliatiivisen hoitotyön laadun, tuloksellisuuden sekä vaikuttavuuden systemaattista arviointia.

Miksi palliatiivista hoitoa tulee mitata?

Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisen laatusuosituksen (2022) mukaan hoidon kokonaistavoitteena on potilaan omien voimavarojen ja halun mukainen aktiivinen elämä mahdollisimman vähin oirein aina kuolemaan saakka. Tavoitteena on myös kuolevan läheisten tarpeiden mukainen tukeminen. Yhtenä hoidon laatukriteerinä on potilaalta kerätty systemaattinen palaute hoidon tuloksista ja hoitokokemuksesta. Keskeisiä mittareita ovat muun muassa elämänlaatu-, ongelmaspesifit ja hoitokokemusmittarit. Arviointi voi olla sidottuna esimerkiksi suositteluindeksiin tai jonkin tietyn osa-alueen, kuten kohtelun, tarpeiden ja toiveiden huomioimisen tai tiedon saannin tarkasteluun.

Vaikuttavuusmittareiden systemaattisen käytön on havaittu parantavan potilaiden oireiden hallintaa, koettua hyvinvointia, hoidon kustannustehokkuutta ja potilaiden sitoutumista omaan hoitoonsa. Terveydenhuollon ammattilaiset kokevat vaikuttavuusmittareiden helpottavan potilaan oireiden ja kokemusten kokonaisvaltaista tunnistamista ja arviointia. Mittareiden käytöllä voidaan myös edistää ammattilaisten tietoisuutta potilaiden ja heidän läheistensä hoidon tarpeista ja kokemuksista.

Palliatiivisen hoidon vaikuttavuusmittareiden implementointi suomalaiseen terveydenhuoltoon

Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS) –mittari on maailmanlaajuisesti yleisesti käytetty palliatiivisen hoidon vaikuttavuusmittari. Mittarin avulla voidaan arvioida ja seurata pitkälle edenneen sairauden oireita ja sairauteen liittyviä huolenaiheita, määrittämään terveydenhuollon toimenpiteiden vaikutuksia, ja mittaamaan hoidon laatua potilaan, läheisen ja terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmista.

IPOS Views on Care (VOC) –mittari on kehitetty IPOS-mittarin rinnalle erityisesti saattohoitopotilaiden voinnin seurantaan. VOC-mittarin avulla potilaat arvioivat elämänlaatuaan ja tuovat esille kokemuksensa palliatiivisen hoidon vaikutuksista koettuihin ongelmiin, oireisiin ja elämän laatuun ennen palliatiivisen hoidon aloittamista verrattuna nykyhetkeen.

IPOS- ja VOC-mittarit ovat saatavilla lukuisilla eri kielillä, mutta suomenkieliset versiot mittareista ovat vielä toistaiseksi puuttuneet. Mittareiden käännös- ja validointiprosessi suomen kielelle on kuitenkin aloitettu ja tavoitteena on niiden käyttöönottaminen suomalaiseen terveydenhuoltoon lähivuosina. Mittareiden käännös- ja validointiprosessin loppuun saattamisen jälkeen mittarit ovat saatavilla maksutta Cicely Saunders instituutin kautta.

Kirjoittajat:

Minna Peake, asiantuntijahoitaja – palliatiivinen hoitotyö, kliininen asiantuntija YAMK (palliatiivinen hoito), Palliatiivinen keskus, Siun sote, minna.peake@siunsote.fi

Elina Turunen, TtT, Lehtori, Savonia ammattikorkeakoulu, elina.turunen@savonia.fi

Lähteet:

Bausewein, Claudia, Daveson, Barbara A, Currow, David C, Downing, Julia, Deliens, Luc, Radbruch, Lukas, Defilippi, Kath, Ferreira, Pedro Lopez, Constantini, Massimo, Harding, Richard & Higginson, Irene J 2016. EAPC White Paper on outcome measurement in palliative care: Improving Practice, attaining outcomes and delivering quality services – Recommendations from the Europe-an Association for Palliative Care (EAPC) Task Force on Outcome Measurement. Palliative Medicine 30 (1), 6–22.

Cicely Saunders Institute. POS – Palliative care Outcome Scale. Verkkojulkaisu. Päivitetty 2012. https://pos-pal.org/. Viitattu 5.9.2022.

Murtagh, Fliss EM, Ramsenthaler, Christina, Firth, Alice, Groeneveld, Esther I, Lovell, Natasha, Simon, Steffen T, Denzel, Johannes, Guo, Ping, Bernhardt, Florian, Schildmann, Eva, van Oorschot, Birgitt, Hodiamont, Farina, Streitwieser, Sabine, Higginson, Irene J & Bausewein, Claudia 2019. A brief, patient- and proxy-reported outcome measure in advanced illness: Validity, reliability and responsiveness of the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS). Palliative Medicine 38 (8), 1045–1057.

Peake, Minna 2022. Palliatiivisen hoidon vaikuttavuusmittareiden (IPOS ja VOC) kääntämis- ja validointiprosessi suomen kielelle. Opinnäytetyö. Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala. Savonia ammattikorkeakoulu. Viitattu 5.9.2022.

Saarto, Tiina, Lyytikäinen, Matti, Ahtiluoto, Satu, Junttila, Kristiina, Lehto, Juho, Finne-Soveri, Harriet, Hammer, Teija & Forsius, Pirita 2022. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. https://www.julkari.fi/handle/10024/144065.

World Health Organization 2018. Palliative Care. https://www.who.int/news-room/facts-in-pictures/detail/palliative-care. Viitattu 5.9.2022.